À l'Assemblée Nationale

Adoption à l’unanimité, ce jeudi 29 novembre 2018, de la proposition de loi de Nathalie AVY-ELIMAS (MoDem) visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, par des solutions aux aidants familiaux, par la formation des professionnels ou encore par le droit à l’oubli.

Un texte salué par les associations de familles mais également par les professionnels de santé, et qui permettra de mieux coordonner la recherche sur les cancers pédiatriques, par l’élaboration d’une stratégie décennale ambitieuse. Une démarche globale qui vient s’articuler autour des 5 millions d’euros supplémentaires alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques par le gouvernement il y a quelques semaines.

Une loi qui a également pour objectif d’améliorer la situation des familles:

  • En facilitant le recours à l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) que touche un parent devant s’arrêter de travailler pour prendre soin de son enfant
  • En facilitant l’accès des mineurs aux essais cliniques, avec toujours un haut niveau d’éthique et de sécurité. C’est primordial pour que des traitements adaptés aux enfants soient développés et qu’ils aient accès aux innovations thérapeutiques
  • En améliorant la formation des professionnels de santé intervenant auprès d’enfants atteints de cancers, afin notamment de réaliser des progrès en terme de prise en charge de la douleur, et psychologique.

Enfin, concernant le sujet important de l’extension du droit à l’oubli, le texte adopté impose une négociation dans le cadre du processus conventionnel en vigueur en France, spécifiquement pour les jeunes atteints de cancers au delà de 18 ans. En cas de non aboutissement de ces négociations, le gouvernement imposerait ces évolutions par décret, afin que les jeunes ayant été atteints de cancer puissent enfin réaliser leurs projets.

Je veux dire ma fierté d’avoir participer au vote de cette proposition de loi qui s’inscrit pleinement dans la démarche de progrès dans laquelle notre majorité s’inscrit avec force.


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